Déambu'lit : Encéphalomyélite Myalgique, droit, soins, recherche !

L’Encéphalomyélite Myalgique nous cloue au lit Les pouvoirs publics nous abandonnent voxEM est un collectif de malades d’encéphalomyélite myalgique (EM) et de proches. Mardi 12 mai 2026 à Grenoble, à l'occasion de la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique, nous manifesterons pour dénoncer notre condition scandaleuse, sans reconnaissance, ni recherche, ni soins adaptés. Venez, nous avons besoin de bras, de soutien, de voix ! Vous souhaitez participez : écrivez-nous à contact [at] voxem.fr Cela nous aide pour l’organisation et nous pouvons vous tenir au courant des changements potentiels (lieu, annulation, report..) 🟠 Code couleur orange ! Ça fonctionne si chacun·e joue le jeu (si vous n’en avez pas portez du noir par exemple) Retrouvez-nous sur Facebook , Instagram , Linkedin , Bluesky , Mastodon — L’EM (ou EM/SFC) est une maladie chronique très invalidante qui : touche des millions de personnes dans le monde , près de 450 000 en France. est déclenchée par une infection dans 80% des cas : un virus, une bactérie ou un parasite atteint des personnes de tous âges , y compris des ados et des enfants, majoritairement des femmes mais aussi des hommes. est injustement niée et minimisée . Elle est psychologisée alors que la science établit qu’il s’agit d’une maladie organique. n‘a aucun traitement éprouvé : la recherche est largement sous-financée et en retard de plusieurs décennies. Elle est absente en France. Nous devons nous reposer et gérer notre peu d’énergie. Les médecins ne reçoivent aucune formation sur l’EM et nous prescrivent de la rééducation à l’effort, qui peut aggraver dramatiquement notre état de base... L‘EM/SFC peut entraîner un haut degré de handicap, jusqu’à l’ alitement total . Les malades les plus sévères ne quittent jamais leur lit, survivent dans la pénombre et le silence, et ont besoin d‘aide pour les actes élémentaires. Abandon, stigmatisation, maltraitance médicale et institutionnelle : ça doit cesser ! _____ Nous exigeons : ▶️ DROITS : Reconnaissance de l‘encéphalomyélite myalgique comme une maladie physique grave et un handicap par les autorités sanitaires et la société. ▶️ RECHERCHE : Financement de la recherche pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter l’EM/SFC. ▶️ SOINS : Prise en charge adaptée et respectueuse, formation des professionnels de santé et du social, création de services médicaux spécialisés. _____ Un excellent article du mensuel CQFD d'avril 2026 : Encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de forces Un site ressource pour comprendre et faire face à l’EM : Comprendre l’EM